Ce dimanche, plus de 35 participants se sont réunis pour une première édition d’un événement de course à pied et marche, dédié à la sensibilisation aux maladies rares. Organisé dans un esprit de performance sans compétition, ce rendez-vous proposait des parcours de 15 minutes à parcourir à pied, en vélo ou en fauteuil roulant, dans un cadre convivial et solidaire.
Le premier départ lancé à 13 h a rassemblé sept personnes, toutes engagées dans cette cause importante. L’objectif principal était de faire parler des maladies rares, de soutenir les malades et leurs familles, sans pression de résultat. Valentine Roger, vice-championne du monde de Muay-thaï, a mené une carrière sportive exigeante tout en étant profondément engagée dans la sensibilisation aux maladies rares. En parallèle de sa vie d’athlète professionnelle, Valentine affronte la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, qui touche son giron familial. C’est cette expérience personnelle qui la motive à organiser cet événement : « Ma maman est atteinte de la maladie, c’est pourquoi cet événement m’importe beaucoup. Même si c’est un petit début, j’espère qu’il deviendra de plus en plus connu dans le futur. » Elle envisage déjà d’organiser une nouvelle édition si celle-ci s’avère concluante.
Parmi les participants, Camille qui a fait le choix de participer « en marchant car j’ai été touchée personnellement par le décès de mon père l’année dernière, victime de la maladie de Charcot. » Une motivation, qui montre également l’importance de cet événement pour les familles et les proches, qui trouvent là un espace de solidarité et de visibilité.
Comprendre la maladie et ses enjeux
Valentine Roger explique la complexité de la maladie : « C’est la moins rare des maladies rares. C’est une maladie dégénérative avec une espérance de vie moyenne de 3 à 5 ans. Elle touche toutes les catégories d’âge, sans règle précise. » Elle précise également que la pratique sportive est un facteur de risque : « Contrairement à ce que l’on pourrait penser, le sport sollicite les muscles et peut accélérer la maladie. Une fois déclarée, il ne faut plus solliciter le muscle. » Malgré ces difficultés, la sensibilisation et le soutien restent essentiels.
Elle souligne aussi les défis liés à l’organisation : « Nous n’avons pas sollicité de sponsors, c’est un début avec les moyens que nous avons. Mais l’événement s’inscrit dans un mouvement plus large, ce qui attire la curiosité et fait venir des gens qui ne connaissaient pas la maladie. » Le soutien de partenaires comme la MAIF est déjà un atout important. L’avenir dira si cette initiative prendra de l’ampleur, mais l’énergie et la sincérité des participants laissent augurer de belles perspectives.
Robin Accart
Crédit photo : Reynald Valleron – Gazettesports.fr